Le Registre fribourgeois des tumeurs a été créé en 2005 par la ligue fribourgeoise contre le cancer, sur mandat de la DSAS, et grâce au soutien financier de la Loterie Romande. Le Registre a débuté son activité au 01.01.2006. Il est assisté dans sa tâche par un comité scientifique.
Comme tous les registres suisses, le traitement des données par le registre est conforme à la législation sur la protection des données. Toutes les informations sont passées de manière confidentielle. Une brochure d'information est téléchargeable sur le site de la ligue fribourgeoise contre le cancer.
De par son mandat, le Registre va donc réaliser les points suivants :
- Enregistrement des nouveaux cas de tumeurs diagnostiqués chez les habitants du canton de Fribourg ou traités dans le canton. Constitution d’une documentation statistique de référence.
- Analyse de la fréquence des tumeurs en fonction des caractéristiques individuelles, géographiques et temporelles, dans une perspective de recherche étiologique, de surveillance, d’élaboration et d’évaluation d’actions de prévention et de dépistage ; évaluation globale de la prise en charge des affections tumorales par le calcul des taux de survie.
- Conduite d’études spécifiques à partir des données de l’enregistrement complétées par des informations en provenance d’autres sources, collaboration aux études cliniques.
Avec les données récoltées dans le canton, le Registre publie une fois par an une statistique anonyme sur une localisation précise (publication annuelle).
Les données, totalement anonymisées, sont transmises une fois par an à NICER (National Institute for Cancer Epidemiology and Registration) pour l’élaboration des statistiques nationales.
Les sources d’information du registre sont multiples, aussi bien intra-cantonales (ProMed, oncologues, hôpitaux, profession médicale), qu’extra-cantonales (autres registres, listes hospitalières, statistique médicales cantonales, profession médicale).
L’envoi d’information au Registre des tumeurs, pour la déclaration ou la mise à jour d’un cas de cancer ou d’une tumeur bénigne du système nerveux central, peut se faire par :
- courrier (nous pouvons fournir des enveloppes préaffranchies si nécessaire),
- support informatique sécurisé par mot de passe (transmis séparément),
- mail sécurisé à rt-fribourg@hin.ch.